Association EULA'VIE

enfin, offre un réseau de soutien et d'accompagnement pour la famille. EULA'VIE est une association à but non lucratif qui a pour objectif d'améliorer le quotidien d'Eulalie, une jeune fille atteinte d'une maladie génétique rare neurodégénérative appelée syndrome d'Aicardi-Goutières. Actuellement basée au 8 rue Raoul Champalou à Vendeuvre-du-Poitou, l'association a été créée en 2018 par des proches d'Eulalie dans le but de lui offrir une meilleure qualité de vie. Eulalie, âgée de 10 ans, est atteinte du syndrome d'Aicardi-Goutières depuis sa naissance. Cette maladie se caractérise par des troubles du développement, des déficits neurologiques, ainsi que des problèmes cutanés et immunitaires. Cela rend son quotidien très difficile, tant sur le plan physique que psychologique. C'est pourquoi EULA'VIE s'est fixé pour mission de lui venir en aide en lui permettant d'accéder à un confort de vie optimal. Pour cela, l'association met en place diverses actions telles que la collecte de dons, l'organisation d'évènements caritatifs et des partenariats avec des entreprises ou des particuliers sensibles à la cause d'Eulalie. Les fonds récoltés par l'association sont utilisés pour financer l'achat d'équipements et de matériels adaptés à son handicap, ainsi que pour l'aménagement de son lieu de vie. L'association contribue également à financer des thérapies et des soins qui ne sont pas couverts par la caisse primaire d'assurance maladie, afin d'améliorer la qualité de vie d'Eulalie. En plus de son action financière, EULA'VIE offre également un réseau de soutien et d'accompagnement pour la famille d'Eulalie. Les proches de la jeune fille peuvent ainsi trouver un soutien moral et une aide précieuse dans leur quotidien, afin de mieux faire face aux difficultés liées à la maladie. L'association est également très active dans la sensibilisation du grand public au syndrome d'Aicardi-Goutières. En se lançant dans des campagnes de communication et en participant à des évènements dédiés à la maladie rare, elle souhaite faire connaître et reconnaître cette pathologie méconnue du grand public. Ainsi, grâce à l'engagement et à la mobilisation de ses membres, EULA'VIE contribue à améliorer le quotidien d'Eulalie et de sa famille. L'association est animée par une équipe de bénévoles dévoués et passionnés, qui mettent tout en œuvre pour donner à Eulalie une vie la plus agréable possible. En somme, EULA'VIE est une association engagée et solidaire, qui vise à soutenir et accompagner une jeune fille atteinte d'une maladie génétique rare. Par des actions concrètes et une volonté de faire évoluer les mentalités, elle offre à Eulalie et à sa famille un rayon de soleil dans leur combat contre la maladie.